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Ligue contre la Cardiomyopathie

Après deux années d’existence, l’association compte de nombreux adhérents et donateurs fidèles depuis notre création. Nous les en remercions.



Ligue contre la Cardiomyopathie
Seconde assemblée générale le 4 juillet 2009
L’assemblée générale a une nouvelle fois été organisée à Montboissier. Malheureusement, compte tenu de la faible participation des membres actifs, la conférence du Docteur CHARRON « Sport et cardiomyopathies » a été reportée.
Au cours de l’assemblée, Monsieur Jean François LAMBERT a présenté son projet de jeu de l’oie, sur le thème de la Cardiomyopathie.
L’étude de ce projet devrait reprendre prochainement en vu d’une commercialisation en grande surface. Les fruits de cette commercialisation seront remis à la Ligue.

Réunion du Conseil Scientifique le 23 octobre 2009
Le Conseil Scientifique s’est réuni pour étudier les projets reçus lors de l’appel d’offres 2009. Un seul projet a été retenu par le Conseil d’Administration car les dossiers de recherche fondamentale ne touchaient pas stricto sensu aux cardiomyopathies : le projet clinique du Professeur Richard ISNARD (Pitié Salpêtrière), concernant l’intérêt du dosage du BNP dans la cardiomyopathie hypertrophique sera donc financé en 2010.
La dotation de recherche devrait être remise au lauréat lors des journées européennes de cardiologie en janvier 2010.

Intégration du comité de pilotage du CRMCH
L’association a été conviée à intégrer le comité de pilotage du Centre de Référence des Maladies Cardiaques Héréditaires.
A ce titre, la Ligue contre la Cardiomyopathie a été auditionnée par deux experts de la Haute Autorité de santé dans le cadre de l’évaluation du CRMCH. Le résultat de cette évaluation devrait être connue en début d’année prochaine.
Une première réunion du Comité de pilotage aura lieu le 7 janvier 2010 pour :
- finaliser la rédaction des cartes de soins,
- évaluer les besoins en matière socio-économique avec la maison des personnes handicapées, (mission COTOREP)
- organiser une journée annuelle des associations, ouverte au grand public.
D’autres réunions devraient suivre. La collaboration avec le CRMCH se trouve aujourd’hui formalisée, et devrait être renforcée dans le cadre du nouveau Plan Maladies Rares 2010-2014.

Communication
Un partenariat amorcé depuis le mois de novembre 2009, avec le Crédit Agricole Val de France sera officialisé au courant de l’année 2010. Au terme de ce partenariat, le Crédit Agricole offre de mettre à notre disposition certains de ses outils de communication.
D’autres dossiers de partenariat seront déposés auprès d’autres caisses régionales du Crédit Agricole.
Site Web
Le site de l’association devrait prochainement s’enrichir de fiches techniques relatives à la prise en charge de la maladie par les organismes sociaux, et aux différentes allocations et indemnités pouvant être sollicitées.

Actualités
- la Ligue s’est rapprochée de l’association « Bien vivre avec le QTlong », avec laquelle des projets de campagne d’information commune sont en cours de réflexion,
- l’association « IF Association » réalise actuellement un conte pour enfants dont une partie des ventes sera remise à la Ligue : nous recherchons des contacts pour l’édition et/ou l’impression (de type écologique) de ce livre,
- dernier critérium de Vitesse à Argentan au profit de l’association en avril 2010,
- tournoi de Basket à FRANQUEVILLE SAINT PIERRE le 12 juin 2010,
- nouvel appel d’offres pour deux projets de recherche à financer devant être lancé en mars 2010,
- et toujours, la recherche d’un parrain ou d’une marraine emblématique,

Projets sélectionnés en 2008 actuellement en cours :
- Projet du Docteur E.VILLARD Pitié Salpetrière
« A la suite de l’identification du gène de la myopalladin, une protéine de structure des fibres contractiles cardiaques, comme étant un nouveau gène portant des mutations responsables de cardiomyopathie dilatée humaine, un modèle de souris portant l’une des mutations responsables identifiées a été réalisé.
Le projet vise à reproduire la cardiomyopathie humaine et à étudier et comprendre les mécanismes de l’apparition de la maladie chez cette souris génétiquement modifiée.
Les signes d’une cardiomyopathie tant sur le plan histologique et morphologique que moléculaire ainsi que ceux d’une éventuelle insuffisance cardiaque associée seront recherchés.
Ce projet a également pour objectif, moins immédiat, d’évaluer la faisabilité d’une approche thérapeutique basée sur le blocage spécifique de l’expression du gène malade de l’animal. Pour cela, lors de la réalisation du modèle de souris, une cible thérapeutique associée strictement au gène dit « malade » a été introduite en même temps que la mutation. »
- Projet du Professeur J.N. TROCHU CHU NANTES
« Il n’existe que très peu de données dans la littérature chez les femmes atteintes de cardiomyopathies identifiées avant la grossesse, ou diagnostiquées dans les premiers mois. Les publications concernent surtout les cardiomyopathies hypertrophiques alors que les séries restent extrêmement succinctes pour les cardiomyopathies dilatées. Une meilleure connaissance sur la possibilité de réaliser une grossesse, des risques évolutifs, et des modalités de la prise en charge est nécessaire pour l’amélioration du suivi et les conseils délivrés aux patientes atteintes de cardiomyopathies dilatées. L’objectif de l’étude est donc de réaliser un registre français des grossesses chez les patientes atteintes de cardiomyopathie dilatée, afin d’apprécier les caractéristiques cliniques, d’étudier l’évolution et les complications maternelles et néonatales des grossesses. Cette étude s’appuiera sur le réseau des centres de compétence et de référence « maladies cardiaques héréditaires », et le groupe de travail Insuffisance Cardiaque et Cardiomyopathies de la Société Française de Cardiologie.»
p15_plaquette.pdf P15 plaquette.pdf  (3.58 Mo)


DR




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