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Léa Fallourd de Bellaigue : FEMME DETERMINEE

Lorsque vous rencontrez Léa pour la première fois, ce qui vous frappe, est sa réserve, la douceur de sa voix, qui au fur et à mesure de l’entretien, laisse percevoir une femme déterminée. Tombée dès la naissance dans une passion « le Trotteur », transmise de génération en génération depuis 1850, Léa a poursuivit des études de droit pour devenir avocate. Au décès de Armand, son frère, victime d’une cardiomyopathie dilatée, elle prend la relève en se consacrant désormais à seconder ses parents aux haras de Montboissier et de Fleuriel de la famille de Bellaigue.
Maman de deux petits garçons Noé et Achille âgés de trois et un an, Léa consacre son temps libre avec Guillaume( lui aussi avocat) son mari, à l’association la Ligue contre la Cardiomyopathie, dont elle a été, avec son entourage, l’un des membres fondateurs en 2007.
Aujourd’hui, nous allons à la rencontre d’une femme déterminée, installée dans une petite commune d’Eure et Loir de 279 habitants, jadis visitée par Châteaubriant, qui y consacra quelques pages de ses Mémoires d’Outre Tombe.



Léa  Fallourd de Bellaigue : FEMME DETERMINEE
Léa quel est votre rôle dans l’entreprise ?

J’essaie d’assister au mieux mes parents pour lesquels la poursuite de l’activité, sans mon frère, n’est pas facile.
Avec un cheptel de 65 poulinières, et près de 50 poulains qui naissent chaque année, il faut garder le rythme. Une partie des poulains est vendue à Deauville aux ventes de yearlings, l’autre partie vient à l’entraînement à Montboissier où les chevaux sont alors vendus après qualification, à l’exception de quelques femelles que nous conservons, selon leurs origines, pour l’élevage. Maintenir une telle activité en 2009, n’est pas chose aisée. Et ma formation d’avocat m’est bien utile… notamment pour tout le volet social de la vie de l’entreprise.
J’ai encore beaucoup de chose à appendre, notamment en matière d’élevage, mais j’ai la chance d’avoir eu un arrière grand père très rigoureux Hervé Céran-Maillard], qui a laissé ne nombreux écrits sur la question.

Quel regard portez vous sur ce monde si particulier Vous qui avez eu la chance de voire l’évolution du métier en étant née dans une famille qui transmets son savoir faire depuis plusieurs générations?

Le monde du Cirque m’a toujours fait rêver. Or, vu de l’extérieur, le monde des courses, c’est un peu pareil, c’est aussi un monde qui fait rêver et fascine . C’est donc un privilège que d’y appartenir.

Je trouve que le travail avec les animaux et la nature est bien sûr parfois très difficile, mais est aussi, quelque part, individuellement très équilibrant. Après avoir vécu à Paris, et travaillé dans des bureaux où l’on parle beaucoup (surtout chez les avocats !) pour se démarquer les uns des autres, on ne peut pas tricher avec le cheval, ici, c’est le travail qui fait « l‘homme ».
Le milieu des chevaux de courses, c’est un microcosme atypique dans un monde de plus en plus uniformisé. C’est donc une véritable richesse qu’il nous faut préserver.

Léa pouvez vous nous parler de votre combat ?

Lorsque l’on tombe malade, on n’a pas d’autres choix que de se lancer dans un grand combat contre la maladie, quel qu’elle soit. Pour trouver la force de combattre, il faut comprendre sa maladie et disposer de pistes pour ralentir sa progression, et à terme, pour l’éradiquer.

Pour la cardiomyopathie, il n’y avait rien, pas une association à qui passer un petit coup de fil pour avoir des informations, rencontrer d’autres malades, avoir des coordonnées de spécialistes, ou même donner de l’argent pour la recherche.

Comment se battre lorsque l’on ne dispose pas d’un minimum d’armes ?

Voilà pourquoi nous avons créée la Ligue, simplement parce qu’il fallait qu’elle existe, qu’elle soit présente pour les malades qui souhaitaient pouvoir s’y adresser.

Sur un plan plus « politique », il y avait urgence à créer ce type de structure, afin d’intégrer de façon indirecte, le Plan Maladies Rares 2004-2008, initiative gouvernementale destinée à promouvoir l’information et la recherche en matière de maladies rares et susceptible d’être reprise dans un cadre européen.

Ce Plan, qui devrait être reconduit en 2010, est devenu un outil essentiel pour la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares, par l’intermédiaire des centres de référence (en l’occurrence le Centre de référence des maladies cardiaques héréditaires) et de ses relais régionaux, les centres de compétences (il existe 17 centres de compétences des maladies cardiaques héréditaires).

Des associations telles que la notre conforte l’absolue nécessité de pouvoir disposer d’un important centre de référence propre aux maladies cardiaques héréditaires.

Le terme "cardiomyopathie" désigne, je le rappelle, une affection du muscle cardiaque. Il existe plusieurs types d'affection : la cardiomyopathie dilatée, la cardiomyopathie hypertrophique, la dysplasie ventriculaire droite arythmogène. Certaines de ces affections sont actuellement classées parmi les maladies rares. Or, tous, nous les connaissons de façon plus ou moins directe. La cardiomyopathie hypertrophique est reconnue pour être aujourd’hui l’une des premières causes de mortalité des sportifs sur les terrains de sport, la cardiomyopathie dilatée, pour être l’une des principales causes de transplantation cardiaque

La cardiomyopathie est une maladie encore mal connue pour laquelle peut de statistiques sont disponibles. On sait qu’elle est bien souvent d’origine génétique. Elle implique en outre des complications telles que l’insuffisance cardiaque et/ou des arythmies ventriculaires. Les traitements sont médicamenteux, invasifs (défibrillateur, stimulateur) jusqu’à la transplantation cardiaque lorsqu’elle est possible. C’est donc actuellement une maladie dont on ne peut guérir, et donc pour laquelle la recherche doit impérativement être financièrement soutenue.

Garce aux dons récoltés, qu’avez-vous pu mettre en place ?

La Ligue contre la Cardiomyopathie s’est engagée à affecter l’essentiel des dons récoltés au profit de la recherche, ses frais de fonctionnement étant financés par les cotisations de ses membres.

Grâce aux dons récoltés depuis sa création, La Ligue, c’est aujourd’hui deux projets de recherche sur près de deux années financés depuis janvier 2009 :

- un projet clinique, concernant les grossesses chez les femmes atteintes de cardiomyopathie dilatée (appréciation des caractères cliniques, étude de l’évolution et des complications maternelles et néonatales des grossesses), équipe du Professeur TROCHU, CHU de Nantes

- un projet fondamental concernant la caractérisation d’un modèle murin de cardiomyopathie dilatée (mutation du gène de la myopalladine) : équipe du Docteur VILLARD, La Pitié Salpetrière.

Ces deux chercheurs se sont engagés à venir rendrent compte de leurs investigations lors des prochaines Assemblées Générales.

Existe-t-il des associations dans d’autres pays ? Si oui, avez vous des contacts avec eux? Est-ce que il y a des échanges sur les résultats des recherches entre chaque pays ?

Nous sommes membres des grandes associations nationales et européennes de lutte cotre les maladies rares, ce qui permet un échange d’informations.

S’agissant d’associations liées à la cardiomyopathie, nous avons des contacts avec quelques une d’entre elles, notamment en Grande Bretagne, mais il est encore un peut trop tôt pour envisager des programmes de recherche en commun.

Cela étant, des échanges ont régulièrement lieu entre chercheurs, notamment dans le cadre des Journées Européennes de Cardiologie, auxquelles nous avons été conviés en tout début d’année.


Quel est la plus grande difficulté que vous rencontrez dans le développement de l’association ?


La Ligue, c’est aujourd’hui plus de 150 membres au quatre coins de France. Nous avons pour projets de mettre en place une représentation régionale de l’association, à proximité des 17 centres de compétences des maladies cardiaques héréditaires, mais cela n’est pas simple.

La Ligue, c’est aussi la générosité de quelques bénévoles qui donnent un peu de leur temps, pour faire des choses pour l’association : réaliser une affiche présentant l’association, refondre le site internet de l’association, écrire un conte pour enfants, organiser des « Prix de la Cardiomyopathie » sur différents hippodromes, faire des baptêmes de poneys, organiser des quêtes, organiser une exposition florale, autant d’évènements dont les profits seront remis à l’association, , etc.…

Créée une association, ce n’est finalement pas très compliqué. La maintenir dans le temps semble beaucoup plus complexe. Notre volonté est aujourd’hui de continuer de financer, chaque année, des projets de recherche de plus en plus ambitieux.

Notre plus grande difficulté à ce jour, c’est de trouver de nouveaux bénévoles, de nouvelles idées, et continuer de nous développer sur des bases solides, c’est à dire avec des gens qui acceptent de consacrer du temps à l’association, et de prendre le relais sur un plan local.


Léa, la Ligue, votre implication dans les haras et vos enfants, cela vous laisse-t-il du temps pour d’autres passions ?

NON, mais je ne désespère pas. Lorsque j’étais étudiante, je me suis mise à peindre, principalement des chevaux, et j’y prends beaucoup de plaisir. J’ai encore beaucoup de progrès à faire…avant d’organiser une exposition au profit de la Ligue ! (rire de léa)


Martine Della Rocca




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