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1er anniversaire de la ligue contre cardiomyopathie

Nous vous l’avions présenté dans notre premier numéro en mars dernier, aujourd’hui après douze mois d’activité, la Ligue contre la Cardiomyopathie, créée en juillet 2007, compte au 30 juin 2008, 129 adhérents et dresse un premier bilan.



1er anniversaire de la ligue contre cardiomyopathie
La médiatisation de l’association auprès du corps médical

La première démarche de l’association a été de se rapprocher du centre de Référence des Maladies Cardiaques Héréditaires (centre spécialiste de la cardiomyopathie dont le responsable est devenu le Président du Comité scientifique de l’association).
La seconde démarche a été de se référencer auprès d’ORPHANET (serveur d’informations sur les maladies rares) et d’adhérer auprès des grandes fédérations nationales et internationales en matière de maladies rares. L’association s’est également rapprochée du Club des Cardiologues du Sport.

La mise en place d’un comité scientifique

Le comité a été composé et est  présidé par le Docteur Philippe Charron, coordinateur du Centre national de référence pour les maladies cardiaques héréditaires, et actuel représentant de la France dans le bureau du groupe de travail européen « Myocardial and pericardial diseases » de la Société Européenne de Cardiologie, CHU Pitié-Salpêtrière, Paris. Le comité est également composé des personnalités suivantes :
- Professeur Jean Noel Trochu, actuel Président du groupe de travail « Cardiomyopathies et Insuffisance cardiaque » de la Société Française de Cardiologie (SFC), service de Cardiologie, CHU Nantes
- Docteur Robert Frank (co auteur de la première publication mondiale décrivant la Cardiomyopathie /Dysplasie ventriculaire droite arythmogène), Service de cardiologie, CHU Pitié-Salpêtrière, Paris
- Professeur Christophe Leclerq, service de Cardiologie, CHU Rennes
- Professeur Michel Komajda, ancien Président de la SFC, Service de cardiologie, CHU Pitié-Salpêtrière,  Paris
- Professeur Gilbert Habib, actuel Président de la Filiale d’échographie de la SFC, service de Cardiologie, CHU Marseille
- Professeur Michel Desnos, ancien président du groupe de travail « Cardiomyopathies et Insuffisance cardique » de la SFC, service de Cardiologie, CHU HEGP, Paris
- Professeur Olivier Dubourg, ancien membre du bureau du groupe de travail européen « Myocardial and pericardial diseases » de la Société Européenne de Cardiologie, service de cardiologie, CHU Ambroise Paré, Boulogne Billancourt.
Deux appels d’offre ont été lancés en mars 2008 (clôture en septembre 2008) dont l’un vise la prise en charge médicale du patient et l’autre l’amélioration des connaissances en matière de cardiomyopathie.

La médiatisation de l’association auprès du public

Médias
La Ligue contre la Cardiomyopathie a pu bénéficier, au fil de ses actions médiatiques, notamment dans le cadre de chaque étape du GNT, mais aussi lors de l’opération « fil rouge » menée dans la Fédération des Courses d’Ile de France et de Haute Normandie, de plusieurs articles parus dans la presse régionale.

Différents petits plateaux télévisés ont également pu être organisés sur la chaîne Equidia. A la suite de la parution de deux articles parus dans la République du Centre et l’Echo Républicain, l’association a également été conviée à l’émission de Denis GANNAY sur France 3 Centre « Ca bouge près de chez vous ».

Site Web
Depuis juillet 2007, un site web www.ligue-cardiomyopathie.com a vu le jour. Constitué de plusieurs fiches techniques, d’un forum de discussion et de différentes autres informations, ce site est régulièrement actualisé.

Evènementiel
*Tombola de l’Association CHEVAl PASSION DE FEMMES en décembre 2007
A l’issue de la tombola annuelle de l’association, une carte de saillie d’un étalon a été vendue au profit de la Ligue contre la Cardiomyopathie.
*Gala du Syndicat des Entraîneurs 2007
A l’occasion de son gala, le syndicat des Entraîneurs a vendu trois cartes de saillie d’étalon dont la moitié des profits a été remise à la Ligue contre la Cardiomyopathie.
*Opération GNT 2008
Annoncé sur la chaîne Equidia lors de la finale 2007 du Grand National du Trot sur l’Hippodrome de PARIS VINCENNES, un partenariat entre la Ligue contre la Cardiomyopathie et le GNT 2008 a été lancé.
Ce partenariat prend la forme de l’organisation, lors des principales étapes, d’un prix dénommé « Prix de la Ligue contre la Cardiomyopathie ». Il s’accompagne de différents autres évènements, suivant les hippodromes, tel que ventes de tee-shirt, organisation de tombola, collecte de dons, etc… 
La Ligue était présente lors des étapes d’Amiens , de Marseille et de Saint-Galmier, de Bordeaux le 23 avril, du Croisé Laroche le 21 mai, de Laval le 4 juin, et de Reims le 18 juin. Elle sera également présente à Marseille le 3 septembre et à Mauquenchy le 19 novembre.
* Opération fil rouge 2008
Dans le cadre d’une opération “fil rouge” menée dans les régions Ile de France et Normandie, la Ligue était également présente sur les hippodromes d’Argentan le 27 avril prochain, d’Evreux le 1er mai, de Bihorel le 4 mai, d’Orléans le 12 mai, de Saint Aubin le 18 mai, de Fontainebleau le 4 juin, le 8 juin aux Andelys, le 15 juin à Dreux, le 6 juillet à Gournay en Braye, le 13 juillet à Francheville, le 27 juillet à Bernay et Dieppe, le 3 août à la Ferté Vidame, le 10 août à Bacqueville en Caux, et sera présente le 14 septembre à Rambouillet.

* Critérium de Vitesse de l’hippodrome d’Argentan le 27 avril 2008
La société des courses d’Argentan a souhaité, pour les années 2008-2009-2010, remettre à la Ligue contre la Cardiomyopathie, la moitié de ses recettes provenant des enjeux réalisés sur le Critérium de Vitesse. Un chèque d’un montant de 6.400 euros a été remis à l’association le 27 avril 2008.
* Salon “Terres en Fêtes” à Arras les 6, 7 et 8 juin 2008
La 8ième édition de “Terres en Fêtes”, qui s’est déroulée à Tilloy les Moflaines près d’Arras, a choisi de soutenir le Ligue contre la Cardiomyopathie. Les organisateurs de ce salon ont reversé l’intégralité des recettes des promenades en calèches et des baptêmes à poneys à l’association.

Nous remercions l’ensemble des organisateurs de ces évènements pour leur générosité et leur efficacité.

Léa de Bellaigue Fallourd
Léa de Bellaigue Fallourd
Contact :
Léa FALLOURD

M. : 06 86 41 41 99
Tél. : 02 37 47 41 18
Fax : 02 37 47 23 22

Messagerie :
ligue-cardiomyopathie@orange.fr

Site Internet :
www.ligue-cardiomyopathie.com


Lea de Bellaigue Fallourd




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